Diagnoza: nowotwór - karta DiLO / konsylium lekarskie

Hej.

Dziś kolejny post w temacie choroby onkologicznej.
Co robić, kiedy dowiadujemy się o chorobie? Co to jest zielona karta pacjenta? Jak się przygotować do konsylium lekarskiego?

Może przy okazji powinnam jeszcze coś wyjaśnić- wiem, że posty o tej tematyce zaburzają troszkę ten piękny i kolorowy świat blogów "beauty" czy "lifestyle". Zdaję sobie z tego sprawę, że poczytność tych tekstów będzie minimalna- natomiast prawda jest taka, że świat nie wygląda zawsze  bajkowo, nie zawsze pięknie pachnie i ma ładne kolory. Dlatego też zdecydowałam się publikować posty o mojej chorobie tutaj, nie na osobnym blogu. Po to, by pokazać prawdziwość życia na tym świecie. I tak- ja, osoba chora na raka (choć wierzę, że już nie, a chemia to tylko uzupełnienie:)), nadal mam chęci do podróżowania, nadal uwielbiam się malować, kupować ładne rzeczy i cały czas chcę być aktywna we wszystkich sferach życia!
Dlatego postanowiłam łamać schematy- ten blog, jak sama nazwa wskazuje, nie jest perfekcyjny. Jest mój, taki jakie jest moje życie :)

A teraz wracajmy to tematu posta.
Szok i niedowierzanie- takie najczęściej towarzyszą emocje osobie, która dowiaduje się o chorobie.
Potem może pojawić się etap zaprzeczenia, kolejno etap żałoby wewnętrznej, czasami załamanie psychiczne. Jak świat stary, tak teoria o tym, że każdy reaguje inaczej też jest stara. Ale prawdziwa!
U mnie wystąpiła faza zaprzeczenia, ale trwała kilka godzin. Potem się otrząsnęłam i doszło do mnie, że to nie żarty, a stan faktyczny. Po rozmowach z bliskimi, wszyscy uznaliśmy, że jest to sytuacja ciężka, ale do opanowania. Daliśmy sobie wszyscy czas- kilka dni na ułożenie sobie tej wiadomości gdzieś w głowach. To była właśnie faza mojej żałoby wewnętrznej- kopanie dołka, płacz, mękolenie i użalanie się nad sobą... Taka prawda.
Po kliku dniach stanęłam na nogi. Trzeba było podnieść głowę wysoko i zacząć szukać rozwiązań.
Na początek dostałam skierowanie do najbliższego oddziału onkologii w regionie. To oczywiste. Tam też się zgłosiłam i zaczęłam procedurę rejestracji. Założono mi zieloną kartę DiLO.
Karta DiLO, czyli karta diagnostyki i leczenia onkologicznego. Jest jak priorytetowe skierowanie, a posiadacz takiej karty omija zwykłe kolejki i ma prawo do szybkiej diagnostyki onkologicznej i leczenia przeciwnowotworowego. Tego samego dnia byłam już u lekarza w gabinecie i tam dostałam skierowanie na tomograf komputerowy (termin za 3 dni) oraz informację z datą konsylium lekarskiego, na którym dowiem się o wynikach tomografu i propozycji dalszych kroków leczenia.
Wszystko działo się bardzo szybko, że nie zdołałam na bieżąco zadawać pytań, które siedziały mi w głowie. Wróciłam do domu i w sumie nadal nic nie wiedziałam, oprócz tego, że guz w moim brzuchu to rak.
Cała gromada ludzi z mojego bliskiego otoczenia zaczęła sama szukać informacji na temat mojej choroby oraz poszukiwać osób, które mogłyby mi w jakiś sposób pomóc.
W ten czasie dostałam kontakt do dwóch profesorów, którzy mogliby udzielić mi konsultacji. Tak też postanowiliśmy- co dwie głowy, to nie jedna, a co dopiero trzy ;) o tym w kolejnym poście.

Przyszedł czas badania tomografem. Oczywiście trzeba było wypić litry wody, dać się ukłuć w rękę i położyć na zimnym czymś, co potem jeździ w te i z powrotem pod jakąś maszyną. Badanie było z podaniem kontrastu, czego bardzo nie lubię. O ile wypicie 2 litrów wody to dla mnie nie problem, tak te wstrzykiwanie kontrastu przyprawia mi ciarki na plecach :/
Oczywiście byłam dzielna i grzecznie czekałam kolejnych kilka dni na wyniki podczas konsylium.

No i przyszedł ten moment. Przyszedł ten dzień. Konsylium lekarskie.
Poszłam w wyznaczone miejsce. W gabinecie zebrało się kilku lekarzy, pani pielęgniarka. Zaczęto wywoływać pacjentów po nazwisku. Obserwowałam ich nastroje, miny, kiedy opuszczali gabinet. Jedni wychodzili wkurzeni, wręcz wściekli. Inni załamani, jeszcze inni z jakąś nadzieją.
Zostałam wezwana jako przedostatni pacjent. Miałam plan zadawać milion pytań.
Niestety- tak się nie stało. Okazało się, że nie da się przygotować do takiego spotkania, bo może wydarzyć się wszystko.
Zostałam przywitana zimno i bardzo rzeczowo. Chwilę przede mną wszedł jeszcze jeden doktor, który jak się okazało został wezwany do mojego przypadku. Po tym chłodnym przywitaniu i rzuceniu tak sobie "jak się Pani czuje?" zaczęli przedstawiać sytuację. Ale całkiem inaczej niż się spodziewałam. Zaczął lekarz, który został wezwany dodatkowo- był to ginekolog, który powiedział, że na tomografie wyszło coś na jajniku i że musi to sprawdzić. "Może trzeba będzie usunąć jajnik, nie wiemy. Czy myślała Pani o zamrożeniu jajeczek?" I to był strzał w głowę!
Poszłam tam z nadzieją na dobre wieści, że po operacji sprawa będzie zamknięta, a tu taki cios...
Oczywiście się popłakałam i dalsza część tego spotkania była .. nijaka. Pan ginekolog kazał mi przyjść następnego dnia do niego na badania i wyszedł. Reszta lekarzy siedzących za stolikami siedziała i patrzyła na mnie z pożałowaniem. Dodali tylko, że reszta organów jest czysta i wg ich wiedzy i doświadczenia należy podjąć leczenie chemioterapią na ok. pół roku.
Zalana łzami zerknęłam na nich i udało mi się wypowiedzieć jedno zdanie: "nie podejmę teraz decyzji, bo nie jestem w stanie". Dziękuję i do widzenia. Wyszłam.

To było okropne doświadczenie. Byłam zawiedziona i pozbawiona jakiejkolwiek nadziei. Lekarze, z którymi miałam do czynienia byli bardzo oschli, bez empatii, potraktowali mnie (i domyślam się, że tak traktują każdego) jak człowieka, który już ma wyrok skazujący na swoich barkach. To było okrutne.

Następnego dnia poszłam na badanie ginekologiczne, tak jak zalecił lekarz z konsylium. Okazało się, że jest niegroźna zmiana, która prawdopodobnie się sama wchłonie. I po co ten tekst o wycięciu jajników? ... bez komentarza.

Tego samego dnia miałam umówione dwie wizyty konsultacyjne u profesorów, o których wspominałam wcześniej. I całe szczęście. To był jeden z tych kroków, które mnie odbudowały po tym traumatycznym spotkaniu dnia poprzedniego.

Tutaj zakończę mój długi wywód.
To, jakie można wyciągnąć wnioski to przede wszystkim to, że mimo wszystko nie można dać się zwieść emocjom. Ja się dałam. Najbardziej żałuję tej reakcji podczas konsylium- warto było to przejść w inny sposób, nie dać się ponieść i mimo wszystko zadawać pytania, na które chciałam znać odpowiedź. Ale niestety, nie dałam rady.
Ważne jest też to, żeby się nie nastawiać w jakikolwiek sposób do spotkań z lekarzami. Teraz to wiem, teraz tak robię- niczego nie oczekuję. Zaczęłam podchodzić do nich rzeczowo- chcę konkretnej informacji, chcę odpowiedniej pomocy, nie oczekuję empatii i tego, że będę traktowana wyjątkowo. Bo niby dlaczego? Każdy tak by chciał przecież, a rzeczywistość jest inna. Trzeba to wziąć na klatę- tak jak całą chorobę. Po prostu...

Tymczasem do następnego.
Ana